Commercialisation des donnees sur les patients au Canada : ethique, protection des renseignements personnels et politiques.

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From: CMAJ: Canadian Medical Association Journal(Vol. 194, Issue 11)
Publisher: CMA Impact Inc.
Document Type: Article
Length: 2,591 words
Lexile Measure: 1890L

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Actuellement, au Canada, les courtiers en donnees commerciales peuvent utiliser les donnees depersonnalisees sur les patients que detiennent les pharmacies, les regimes d'assurance-medicaments prives, le gouvernement federal et les cliniques medicales, et ce, sans le consentement des patients. Cette utilisation est possible en raison de l'absence de dispositions visant a proteger les donnees depersonnalisees. Meme s'il laissait plusieurs questions importantes en suspens, un projet de loi federal sur la protection des renseignements personnels, la Loi sur la protection de la vie privee des consommateurs (projet de loi C-11) (1), aurait pu mettre un frein a la divulgation des donnees depersonnalisees a des entites commerciales. Celui-ci est cependant mort au feuilleton a la dissolution de la Chambre en aout 2021. Or, il faudrait renforcer les lois pour proteger les donnees sur les patients et promouvoir leur utilisation appropriee. Nous expliquons ici la maniere dont les donnees depersonnalisees sur les patients sont actuellement utilisees, les risques potentiels associes a ces utilisations, le point de vue des patients et du public au sujet de l'utilisation de leurs donnees depersonnalisees et la faqon dont les lois pourraient etre renforcees pour mieux proteger les Canadiens.

Des etudes, dont une menee aupres de groupes de discussion au Canada (2-4), ont montre un certain appui du public a l'utilisation secondaire des donnees sur les patients (p. ex. aux fins de recherche), mais uniquement si les processus s'effectuent sous la supervision d'un organisme de recherche universitaire ou a but non lucratif reconnu et si les analyses sont clairement d'interet public. Lorsque le secteur commercial est implique, les gens sont reticents a communiquer leurs donnees, depersonnalisees ou non, et ils veulent etre assures qu'elles seront utilisees pour le bien public et non a des fins commerciales (2-4). Pour leur part, les groupes et les communautes systematiquement marginalises semblent moins a l'aise que les autres avec la communication de donnees a des fins secondaires (2), probablement en raison de la maniere dont celles-ci ont ete exploitees dans le passe et de la discrimination dont ils estiment faire l'objet encore aujourd'hui a l'interieur du systeme de sante.

Un de ces courtiers en donnees, la multinationale IQVIA, a ainsi acces aux donnees depersonnalisees des patients de la plupart des pharmacies canadiennes, de plusieurs regimes d'assurance-medicaments prives et des dossiers medicaux electroniques de plus d'un million de Canadiens (3,5,6). Grace a une entente conclue avec Sante Canada, IQVIA a egalement acces aux donnees depersonnalisees sur les ordonnances delivrees a plusieurs peuples des Premieres Nations et aux Inuits (7). D'autres compagnies pourraient aussi vouloir entrer sur le marche des donnees de sante. MCI Onehealth Technologies inc., une compagnie canadienne proprietaire de 25 cliniques de soins primaires, a recemment annonce son intention de << deverrouiller le potentiel clinique et commercial >> des plus de 2 millions de dossiers medicaux electroniques qu'elle detient (8).

Si les principaux clients des courtiers en donnees de sante sont les societes pharmaceutiques (3), les chercheurs universitaires et certains organismes publics et a but non lucratif utilisent aussi les ensembles de...

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Gale Document Number: GALE|A697327365