A la fin de mon adolescence, j'ai travaille a l'etranger dans une communaute tres differente de la mienne. C'etait tout un defi, mais j'ai appris a aimer et a estimer la richesse de la culture locale. Cette immersion culturelle m'a amene a faire une maTtrise basee sur la recherche en anthropologie medicale, ou j'ai appris a reflechir de maniere approfondie et critique aux structures de pouvoir inherentes a la prestation des soins de sante et a accorder de la valeur aux experiences subjectives de chacun et chacune. En tant qu'ethnographe, j'ai saisi l'importance des interactions humaines et les nuances de l'humilite culturelle.
J'ai ensuite poursuivi mon reve de devenir medecin. A la faculte, j'ai ete reeduque dans la tradition et la culture de la medecine factuelle, qui entraient souvent en conflit avec ma precedente formation en anthropologie. Dans la hierarchie traditionnelle des donnees probantes que preconise la medecine, les donnees quantitatives issues d'essais cliniques randomises et d'etudes de cohorte l'emportent sur la connaissance experientielle inherente aux methodologies telles que l'ethnographie, souvent qualifiee d'anecdotique. J'en suis venu a apprecier les avantages de ces 2 formes de savoirs et j'ai cherche a les marier en preparant un doctorat en recherche sur les services de sante.
A l'epoque ou je commenqais ma formation doctorale, les Instituts de recherche en sante du Canada lanqaient leur Strategie de recherche axee sur le patient (SRAP) (1). Elle etait sur toute les levres dans le secteur de la recherche en sante lors du lancement des concours de financement cibles. J'etais totalement convaincu de la necessite d'une telle strategie, mais la pratique s'averait souvent plutot decevante. J'avais l'impression qu'un chercheur, moi compris, pouvait faire de n'importe quel projet une recherche axee sur le patient avec quelques signatures et peut-etre 1 ou 2 consultations. Toutefois, l'anthropologue en moi aspirait a un dialogue plus authentique et plus significatif avec les personnes ayant vecu une experience directe. J'ai vu la necessite d'un changement fondamental des dynamiques de pouvoir dans le secteur de la recherche.
Au cours de mon stage postdoctoral, je me suis donne pour mission d'accroitre la capacite d'action des patientes et des patients dans un projet de recherche, en faisant des partenaires plutot que des participants ou des sujets. Les participants fournissent des donnees, tandis que les patients partenaires contribuent aux questions, a la conception, a la realisation, a l'interpretation et a la diffusion...